세계에서 가장 마른 소녀: 24세 여성, 체중 4kg, 희귀 질환으로 20분마다 먹어야
- 텍사스에 사는 24세의 Lizzie는 다른 두 사람이 공유하는 희귀병을 앓고 있습니다.
- 그녀는 체지방 없이 태어 났고 체중이 증가하는 것이 불가능하다는 것을 알게되었습니다.
- 학교와 온라인에서 왕따를 당한 그녀는 이제 동기 부여 연설가이자 작가입니다.
- 그녀의 경험 덕분에 그녀의 야망은 왕따 방지 자선 단체를 설립하는 것입니다.
루스 스타일스
게시됨:11:12 GMT, 2013년 11월 8일| 업데이트됨:13:25 GMT, 2013년 11월 8일
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키가 5피트 2피트에 몸무게가 4파운드 3파운드에 불과한 24세의 Lizzie Velasquez는 언뜻 보기에 걱정스러울 정도로 날씬해 보입니다.
그러나 그녀의 작은 체구는 섭식 장애로 인한 것이 아닙니다. 그 대신, 그것은 매우 드문 증후군의 결과로 다른 두 사람만이 공유할 수 있습니다.
그녀의 상태는 텍사스 오스틴에 사는 Lizzie가 할 수 있는 최선을 다해 체중을 늘리거나 지방을 저장하는 것이 불가능하다는 것을 알게 되었고 결과적으로 그녀는 하루에 최대 60끼의 소량의 식사를 해야 한다는 것을 의미합니다.
동영상을 보려면 아래로 스크롤
영감: 희귀 유전 질환을 앓고 있는 Lizzie는 현재 두 권의 책을 쓴 베스트셀러 작가입니다.
날씬함: 4st 3lb Lizzie는 체지방을 만들거나 저장할 수 없으며 20분마다 먹어야 합니다.
도전에도 불구하고 용감한 24세의 그녀는 자신에 대해 한 가지도 바꾸지 않겠다고 주장하고 대신 동기 부여 연설가이자 왕따 반대 운동가로서 자신의 일에 몰두하고 있습니다.
TLC 다큐멘터리에서 말하는 Body Bizarre, 학교 괴롭힘에 시달리고 온라인에서 악랄한 학대를 견뎌온 Lizzie는 '적응'하려고 할 생각이 없다고 말했습니다.
'나는 할 수 있다 할지라도 내 외모를 절대 바꾸지 않을 것입니다.'라고 그녀는 설명합니다. '내가 누구인지 받아들이고 거울에 비친 사람을 좋아하는 데 너무 오랜 시간이 걸렸으므로 '맞추기'로 바꾸지 않을 것입니다.'
그러나 그녀의 용기에도 불구하고 아직 완전히 진단되고 이름이 지정되지 않은 상태가 그녀의 삶에 그림자를 드리웁니다. 특히 증후군으로 고통받는 대부분의 사람들이 어린 시절에 사망하기 때문입니다.
그녀의 의사인 Dr Abhimanyu Garg는 다음과 같이 말합니다.
가족: 지지하는 부모인 Lupe와 Rita와 보호하는 어린 동생인 Marina와 Chris가 있는 Lizzie
용감한: Lizzie는 평생 동안 이 질환을 앓았고 태어날 때 체중계를 2lb 11oz로 기울였습니다.
이름이 없을 정도로 희귀한 상태
Lizzie의 상태에 대한 정확한 특성은 여전히 미스터리로 남아 있지만, 그녀가 태어날 때부터 지방 조직인 체지방 없이 태어났다는 것은 분명한 사실입니다.
이 상태의 주요 증상은 체중 증가가 불가능하지만 시력에도 영향을 미치는 것으로 보입니다.
24세의 이 상태는 조로증을 비롯한 다른 증후군의 양상을 띠기 때문에 특히 수수께끼입니다.
가속노화의 일종인 조로증은 뾰족한 코, 작은 입, 노화된 피부 등 리지가 공통적으로 갖고 있는 신체적 증상이다.
'[고통받는 사람들]은 근육량이 매우 적고 팔다리가 매우 가늘고 가늘어 보이며 이 사람들 중 많은 사람들이 아주 일찍 죽습니다.
'이를 가진 다른 아이들은 매우 다른 경험을 했습니다. Lizzie는 현재 24살이므로 이러한 가능성을 극복했습니다.'
질병 덕분에 태어났을 때 몸무게가 2lb 11oz에 불과했던 Lizzie는 이미 오른쪽 눈의 시력을 잃었고 다른 쪽 눈의 사용도 제한되었습니다.
그럼에도 불구하고 그녀는 그녀를 멈추게 하는 것을 거부했고 베스트 셀러 두 권의 책을 저술했으며 동기 부여 연사로 일하면서 연간 최대 200개의 강연을 하고 있습니다.
그녀의 대화 중 많은 부분이 그녀의 마음에 가까운 주제인 괴롭힘에 관한 것입니다. 다큐멘터리의 한 장면에서 그녀의 오래된 학교에서 말하는 것을 본 Lizzie는 학교와 온라인에서 잔인한 댓글의 대상이 된 것이 그녀의 삶에 어떤 영향을 미쳤는지 보여줍니다.
'부모님은 나를 완전히 정상으로 키웠다. 그들은 내가 다르다는 말을 한 적이 없다'고 그녀는 설명한다.
'내가 다른 아이들보다 작았지만 나는 그들과 같았을뿐입니다. 나이가 들수록 사람들이 나를 쳐다보는 이유를 알게 되었고 정말 화가 나기 시작했습니다.
'나는 이 아이들 중 누구도 나를 알고 싶어하지 않는다는 사실이 싫었다. 내 생각에 나는 그들과 똑같고 왕따를 당하고 있다는 사실을 부모님께 절대 말하지 않기 때문에 대처하는 방법은 목욕을 하고 방에 아무도 없을 때 울고 .'
하지만 학교 괴롭힘을 상대하는 것은 힘든 일이었지만, 그녀가 국영 TV에서 자신의 상태에 대해 인터뷰한 후 더 큰 시험이 닥쳤습니다.
동기 부여: Lizzie는 이제 미국을 여행하며 왕따와 이에 대처하는 방법에 대한 주제로 최대 200회의 강연을 포기합니다.
인기: Be Beautiful, Be You를 포함한 그녀의 동기 부여 책은 모두 베스트셀러입니다.
그녀는 '세상에서 가장 못생긴 여자'라는 캡션이 붙은 인터뷰 스틸을 가리키며 '집에 온라인에 있었는데 정말 낯익은 사진을 봤다'고 말했다.
'누군가가 컴퓨터 화면에 손을 대고 계속해서 저를 때리는 것 같았습니다.
'라는 댓글이 수만 개나 달렸다. 첫 번째 사람은 '방금 키보드 위로 토했다. 넌 못생겼어.' 두 번째는 '우와, 당장 불로 죽여라'. 다른 사람들은 내가 너무 못생겼기 때문에 부모님이 왜 나를 낙태하지 않았냐고 물었다. 당신은 그것을 상상할 수 있습니까?'
비열한 말에도 불구하고 Lizzie는 더 이상 괴롭힘을 두려워하지 않으며 앞으로 괴롭힘을 당한다면 '내가 할게요'라고 대답할 것이라고 말했습니다.
현재 그녀는 미래와 그녀가 만들고자 하는 괴롭힘 방지 자선 단체에 집중하고 있습니다.
'미래에 대한 꿈은 계속해서 다른 사람들을 돕는 것입니다'라고 그녀는 설명합니다. '왕따 방지 회사를 만들고 싶어요. 어려움을 겪고 있는 어린이와 성인, 십대를 위한 것, 그리고 지금까지 제 꿈이 이루어졌습니다.'
세계에서 가장 마른 여성: 몸의 기괴함은 TLC UK에서 11월 11일 월요일 오후 10시에 방송됩니다.
